Leven met Parkinson

Voor iedereen anders

Parkinson is een complexe, chronische hersenziekte die zich op allerlei manieren kan uiten. De ziekte kan bijvoorbeeld trillen, moeite met bewegen en geheugenproblemen veroorzaken.

De klachten verschillen per persoon, en zelfs per dag. Op de lange termijn nemen de klachten toe. Dat kan voor veel onzekerheid zorgen, bij u en bij uw familie en vrienden. Goede ondersteuning maakt daarbij veel verschil.

Specialistische parkinsonzorg

Heeft u vragen die specifiek met parkinson te maken hebben? Dan kan de parkinsonverpleegkundige u thuis ondersteunen.

De parkinsonverpleegkundige weet veel over parkinson en de gevolgen in uw dagelijks leven. Wat is de invloed van uw medicijnen? Welke hulpmiddelen zijn er? Hoe gaat u om met geheugenproblemen?

De parkinsonverpleegkundige bespreekt uw situatie met u, beantwoordt uw vragen, geeft advies en zoekt samen met u naar oplossingen. Zij neemt echt de tijd voor u.

Samenwerking, rust en afstemming

De parkinsonverpleegkundige werkt nauw samen met de andere professionals om u heen, zoals uw wijkteam en de neuroloog en de verpleegkundig specialisten van het ziekenhuis. Sommige controles van het ziekenhuis kan zij bij u thuis uitvoeren, wat u reistijd scheelt en rust oplevert. Vooral als u slecht ter been bent, maakt dat veel verschil.

De parkinsonverpleegkundige zorgt er samen met u ook voor dat alle ondersteuning goed op elkaar is afgestemd en aansluit op uw vragen en wensen. Met de parkinsonverpleegkundige kunt u bijvoorbeeld praten over:

• uw medicijnen
• hulpmiddelen, bijvoorbeeld om uit bed te stappen
• onzekerheid over uw ziekte
• veranderingen die u of uw omgeving opmerkt in uw manier van doen, stemming of omgang met anderen
• problemen met uw geheugen, concentratie en zaken ordenen
• specifieke problemen die met parkinson of het medicatiegebruik kunnen samenhangen, zoals slaap- stoornissen, problemen met het toiletbezoek, problemen met seksualiteit en verslavingsgevoeligheid.

Het team van uw keuze

Vaak kunt u gewoon zelfstandig blijven wonen als u parkinson heeft. Met goede zorg voelt u zich prettiger en veiliger in uw eigen omgeving. Bij Sensire stemmen we de ondersteuning thuis af op uw persoonlijke situatie.

U kunt een beroep doen op het wijkzorgteam, de parkinsonverpleegkundige of bijvoorbeeld de fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist of diëtist. Zij hebben onderling veel contact en weten dus wat er bij u speelt.

Wijkzorg

Heeft u moeite met bijvoorbeeld douchen, aankleden of naar bed gaan? De verpleegkundigen en verzorgenden van wijkzorg kunnen u thuis ondersteunen met praktische zaken. Waar nodig schakelen zij extra expertise in.

Als u dat prettig vindt, kunt u ook beeldbellen met de verpleegkundige. Uw wijkzorgteam staat dag en nacht voor u klaar. Heeft u specifieke wensen? We bekijken steeds samen met u hoe we de zorg zo goed mogelijk kunnen inpassen in uw dagelijks leven.

Kies uw eigen zorgteam

Als er iemand bij u thuiskomt om zorg te bieden, is het belangrijk dat ze goed is in haar vak. Maar dat niet alleen: in uw persoonlijke omgeving heeft u graag iemand die bij u past. Iemand die u begrijpt en met wie het klikt. En die bovendien langskomt wanneer het ú uitkomt. Daarom kiest u bij Sensire zo veel mogelijk zelf welke ondersteuning u wanneer van wie krijgt.

Een kring van deskundigen

Als u specifieke ondersteuning nodig heeft, kunt u terecht bij onze gespecialiseerde fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten en diëtisten.

• De ergotherapeut ondersteunt u om uw dagelijkse activiteiten zelfstandig te blijven doen. Denk bijvoorbeeld aan aankleden, scheren, schrijven, lopen en fietsen. Soms helpt de ergotherapeut u met een hulpmiddel, soms met een aanpassing in of om uw huis en soms met een tip. Met de ergotherapeut kunt u ook bespreken hoe u uw energie beter verdeelt over de dag.
• De fysiotherapeut ondersteunt u als u moeite heeft met bewegen. Bijvoorbeeld als u problemen heeft met lopen, met uw houding of met uw balans, of bij het opstaan of omrollen in bed. Ook als u bang bent om te vallen, of aan uw fitheid wilt werken, zoekt de fysiotherapeut met u naar een oplossing.
• De logopedist adviseert en behandelt u als u door uw ziekte problemen heeft met spreken, slikken of kauwen. Uw stem kan bijvoorbeeld zachter worden en u kunt moeite krijgen met articuleren. Ook verslikken mensen met parkinson zich soms tijdens het drinken, of wordt het moeilijker om brood of vlees te eten.
• De diëtist ondersteunt u bij al uw voedingsvragen. Bijvoorbeeld bij maagklachten, obstipatie, verlies van eetlust, misselijkheid, ongewenst gewichtsverlies of juist overgewicht. De diëtist helpt u om deze klachten onder controle te krijgen.

Mantelzorger, samen staan we sterker!

Langdurige zorg voor een naaste met parkinson is niet altijd even makkelijk. Professionele ondersteuning kan dan een groot verschil maken. Maar u wilt als mantelzorger natuurlijk nog wel betrokken blijven.

Bij Sensire zorgen we dat onze ondersteuning zo veel mogelijk op uw situatie is afgestemd, zodat u als mantelzorger kunt blijven doen wat u graag wilt blijven doen. Ook houden we met u en uw naaste in de gaten of u de zorg volhoudt en geven we waar nodig advies. Hier vindt u meer informatie voor mantelzorgers.

’s Avonds weer thuis

Woont u thuis en heeft u intensieve specialistische zorg en behandeling nodig? Dan kan dagbehandeling voor één of meerdere dagen per week een uitkomst zijn. Sensire heeft in woonzorglocatie Den Ooiman in Doetinchem een aparte dagbehandelingsgroep voor mensen met parkinson.

Alle medewerkers die u hier ontmoet zijn gespecialiseerd in parkinson: van de fysiotherapeut tot de logopedist en van de specialist ouderengeneeskunde tot de psycholoog. Alles is erop gericht dat u zo veel mogelijk zelf kunt doen.

Dagprogramma en vervoer

Samen met anderen brengt u op een gestructureerde manier de dag door. De programmaonderdelen zijn afgestemd op uw situatie, waarbij er veel aandacht is voor geheugenactivering en beweging. U kunt ook aandacht besteden aan onderwerpen waar u thuis tegenaan loopt. Daarnaast is er tijd voor ontspanning, samen eten en sociaal contact. In de meeste gevallen wordt u ’s ochtends opgehaald en aan het eind van de dag weer thuisgebracht met de groepstaxi.

Waardevol contact

De bezoekers van de speciale dagbehandelingsgroep voor mensen met parkinson geven aan dat zij het contact met lotgenoten erg waarderen. Niet alleen vanwege de herkenning, maar ook omdat het thuis soms moeilijk is om andere mensen te blijven zien. Dagbehandeling is voor mantelzorgers bovendien vaak een manier om even bij te komen.

De medewerkers van de dagbehandeling werken samen met de parkinsonverpleegkundige en de andere mensen die u ondersteunen. De specialist ouderengeneeskunde overlegt bijvoorbeeld regelmatig met uw huisarts, die uw eerste aanspreekpunt blijft voor medische onderwerpen. Natuurlijk verloopt het contact altijd in overleg met u.

Oleander

Heeft u veel zorg nodig, ook ’s nachts, en wordt die zorg voor uw mantelzorger te zwaar? Dan is verhuizen naar een woonzorglocatie soms de beste optie. Sensire heeft in Doetinchem een van de weinige specialistische woningen voor mensen met parkinson in Nederland: Oleander in Den Ooiman.

Uw eigen plek

In een woonzorglocatie draait het niet alleen om goede zorg. Minstens zo belangrijk is het dat u zich er thuis voelt. Dat u uw eigen dingen kunt doen, privacy heeft en omgaat met mensen die u vertrouwt. Kortom: dat het uw eigen plek is. Daar zetten we ons elke dag voor in. De ondersteuning is afgestemd op wat u nodig heeft, wat voor u waardevol is en wat u belangrijk vindt.

Wonen in Oleander

Oleander maakt deel uit van woonzorglocatie Den Ooiman, maar heeft als kenmerk dat het geheel en al is ingericht voor mensen met parkinson. Met de heldere verlichting, de rustige kleuren en de kalme sfeer zouden buitenstaanders Oleander misschien ‘kaal’ vinden, maar voor mensen met parkinson is het juist prettig om zo min mogelijk prikkels te krijgen.

In Oleander woont en leeft u samen met veertien mensen met parkinson. U heeft uw eigen woonruimte. Daarnaast is er een gemeenschappelijke huiskamer waar u, als u dat wilt, met uw medebewoners samen kunt zijn. En omdat u hier woont, is u familie net als thuis altijd welkom.

Hoe een leven met parkinson eruitziet verschilt sterk van persoon tot persoon. De verzorging kan veel tijd in beslag nemen, maar er blijft altijd ruimte over voor leuke dingen, lekker eten en gezelligheid. Daarbij kunt u gebruikmaken van de gemeenschappelijke huiskamer en van andere gezamenlijke ruimtes in Den Ooiman. Of misschien vindt u het juist prettig om bijvoorbeeld met een familielid de dag in uw eigen woonruimte door te brengen. U leidt in Oleander uw leven dus zoals u dat wenst, inclusief de contacten met familie, vrienden en verenigingen. Net als thuis.

Wat maakt de zorg in Oleander bijzonder?

Mensen met parkinson worden niet altijd begrepen door hun omgeving. Dat komt doordat parkinson zo’n complexe ziekte is en doordat de symptomen zo sterk verschillen, per persoon en per dag. De medewerkers bij Oleander hebben veel ervaring en affiniteit met mensen met parkinson. Zij ondersteunen u met aandacht voor uw situatie en uw wensen, zodat u de dag zo veel mogelijk kunt doorbrengen zoals u wilt

Daarbij doen ze er alles aan om de impact van uw ziekte te beperken. Vanzelfsprekend denken zij ook aan uw familie en vrienden: die blijven op allerlei manieren betrokken bij uw dagelijks leven.

• Uw ondersteuning is helemaal afgestemd op uw persoonlijke situatie: de medewerkers kennen u echt en kunnen goed omgaan met verschillen tussen dagen.
• De medewerkers herkennen direct symptomen als freezing (het gevoel dat de benen tijdens het lopen ‘bevriezen’) en mogelijke bijwerkingen van medicatie.
• U krijgt snel de juiste behandeling: het deskundigheidsniveau is hoog.

Uw team

Uw team in Oleander bestaat uit onder anderen verzorgenden, verpleegkundigen, een parkinsonverpleegkundige, een fysiotherapeut, een ergotherapeut, een logopedist, een diëtist en een psycholoog.

De specialist ouderengeneeskunde neemt de taak van de huisarts over en kan als dat nodig is direct medicijnen of therapieën voorschrijven. Zij kan ook de neuroloog van het ziekenhuis inschakelen. Daardoor is er meer expertise in Oleander en hoeft u meestal niet naar het ziekenhuis.

Aansterken en bijkomen

In Oleander kunt u ook tijdelijk verblijven. Bijvoorbeeld om aan te sterken na een ziekenhuisopname of omdat uw mantelzorger tijd nodig heeft om bij te komen. Als u tijdelijk bij ons verblijft, kunt u uiteraard gebruikmaken van alle zorg en faciliteiten bij Oleander en Den Ooiman. Neem voor meer informatie contact met ons op via 0900 8856.

Niet op visite, maar bij u thuis

Mantelzorgers, familieleden en andere belangrijke mensen in uw omgeving blijven nauw betrokken bij de zorg, net zoals u dat thuis gewend was. Zij komen bij Oleander niet ‘op visite’, maar doen gewoon mee, bijvoorbeeld door met u te gaan wandelen of eens te helpen met de maaltijden. Uw naasten blijven goed op de hoogte, en kunnen bijvoorbeeld foto’s en informatie bekijken via de online omgeving Familienet.

Aandacht voor uw mantelzorger

Een verhuizing naar een woonzorglocatie komt meestal niet uit de lucht vallen. Vaak gaat er een periode aan vooraf waarin de mantelzorger steeds meer taken op zich nam, en uiteindelijk overbelast raakte. Medewerkers van Oleander houden daar veel rekening mee. Zij ondersteunen de mantelzorger om een nieuwe balans te vinden en om de verhuizing te leren accepteren.

Vrijwilligers

Diverse vrijwilligers zetten zich in voor de bewoners van Oleander. Zij dragen veel bij aan de sfeer in de woning. Ze gaan graag met u op pad, doen een spelletje of komen langs voor een kop kof e. Kortom: ze zorgen voor net dat beetje extra. Sensire begeleidt vrijwilligers goed, zodat zij zich met plezier aan Oleander verbinden.

Mevrouw Hulsink (76): Veel onbegrip rond parkinson

“Je kunt niet overbrengen wat het is om parkinson te hebben. Het ene moment kan ik wel een kopje vasthouden, het volgende moment niet. Ik merk dat er veel onbegrip is rondom de ziekte. Mijn familieleden wisten zich er in het begin ook geen raad mee. “Drink maar een borrel,” zeiden ze. “Dat helpt wel.” Zelfs huisartsen weten er vaak weinig van af. Toen ik klachten kreeg, zei mijn huisarts dat ik geen parkinson kon hebben omdat ik 58 was.

Als ik nu beneden in het restaurant kom, voelen mensen gewoon aan dat ik mijn koffie niet kan vasthouden. Maar ook dat ik momenten heb dat het wel kan. Daar ben ik soms nog verbaasd over. Ook mensen die mij vaak zien, weten nu goed wat er nodig is. Laatst at ik met twee oud-collega’s en die moesten mij op een gegeven moment helpen met mijn eten. Dat klinkt een beetje raar, maar ze doen het wel.”

De Parkinson Vereniging

Voor de circa 50.000 mensen in Nederland die kampen met parkinson of parkinsonismen is de Parkinson Vereniging een belangrijke spreekbuis. De vereniging werkt samen met zorgaanbieders om de beste zorg te bewerkstelligen en stimuleert het onderzoek naar parkinson met als ultieme doel dat de ziekte mogelijk ooit is te genezen.

Het parkinsoncafé

Wilt u op een laagdrempelige manier andere mensen met parkinson ontmoeten, ervaringen delen, vragen stellen en nuttige informatie opdoen? Dat kan in het parkinsoncafé in Doetinchem en Zutphen. Elke bijeenkomst staat een ander thema centraal. Regelmatig zijn er interessante sprekers, die vanuit hun vakgebied of hun persoonlijke ervaring over parkinson vertellen. Ook mantelzorgers zijn van harte welkom!Organisatie en opgaveHet parkinsoncafé wordt georganiseerd vanuit de Parkinson Vereniging en vindt zo’n vijf keer per jaar plaats.

• In Doetinchem wordt het parkinsoncafé gehouden in Waterrijk. De toegang en een drankje zijn gratis. Het is wel verstandig om u van tevoren op te geven. Dat kan via parkinsoncafedoetinchem@sensire.nl.
• In de regio Zutphen wordt het parkinsoncafé gehouden in De Warkense Molen in Warnsveld. Themabijeenkomsten vinden plaats bij Sutfene in Zutphen.

Kijk voor data en andere praktische informatie op www.parkinson-vereniging.nl.